Es presenta el llibre Raras pero interesantes", un recull de vivències de dones afectades de Linfangioleiomiomatosis
 |
| Un moment de la presentació del llibre al Centre Cultural. D'esquerra a dreta: Agustina Sobrino, Mercè Dalmau i Maria Guerrero |
El Centre Cultural va acollir, ahir al vespre, la presentació del llibre Raras pero interesantes. Relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis coordinat per Maria Guerrero, un recull d'experiències de les dones malaltes, que pretén servir d'ajuda per a noves persones diagnosticades. El llibre compta amb les il·lustracions dAgustina Sobrino. Lacte va comptar amb la presència de lalcaldessa, Mercè Dalmau, que va adreçar unes paraules a linici de la presentació.
Agustina Sobrino: "Fer visible allò que és invisible"
Per començar la presentació, la pintora Agustina Sobrina va explicar que amb aquest llibre la Mari fa visible allò que és invisible i hi plasma amor, empatia, respecte i admiració. Parla amb dones, dones que són amigues i amb les que busseja en els territoris més íntims. És una reflexió que ens ha de servir per valorar la nostra vida quotidiana. Sobre les il·lustracions que acompanyen cadascun dels relats del llibre, Agustina Sobrino va pensar en flors, flors de la naturalesa, rares, flors que representen les dones fràgils i sensibles.
Malaltia pulmonar que només afecta les dones en edat fèrtil
A continuació va ser el torn de la coordinadora del llibre, Maria Guerrero, vicepresidenta de l'Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM). Per començar, Guerrero va explicar que a Catalunya hi ha uns 400.000 afectats per malalties minoritàries, mentre que el Camp de Tarragona i a les Terres de lEbre nhi ha uns 35.000 afectats. Va explicar que la linfangioleiomiomatosis (LAM) és una malaltia pulmonar, poc freqüent i de causa desconeguda, que afecta dones en edat fèrtil i es caracteritza per una proliferació desordenada de cèl·lules de múscul llis, formant quistos, de manera que va destruint progressivament el teixit pulmonar sa. La LAM és una de les anomenades malalties rares, poc freqüents i minoritàries. Segons va explicar Guerrero, sovint es diagnostiquen amb dificultat o equivocadament i no tenen cura. Afecta cada quatre dones per milió dhabitants. A mi me la van diagnosticar fa 21 anys i, per sort, la meva doctora ho va encertar ràpidament i he aconseguit una qualitat de vida acceptable. Al començament no trobava ningú que tingués la mateixa malaltia que jo. Ni als buscadors dinternet vaig trobar mai resposta, fins fa 10 anys que vaig trobar lassociació amb altres dones afectades. De fet, només eren quatre i jo era la cinquena. Vam començar a parlar i a fer-nos visibles a les xarxes socials per tal de donar a conèixer la nostra malaltia.
Maria Guerrero: "Alleugerar l'angoixa d'altres dones afectades"
Tal com va explicar Guerrero, lobjectiu del llibre és alleugerar langoixa que puguin tenir daltres dones afectades, perquè el desconeixement genera por i conèixer-la ens ajuda a tractar lenemic. Després de la presentació del llibre, a la sala dactes del Centre Cultural, es va fer la inauguració de lexposició de les aquarel·les dAgustina Sobrino que il·lustren el llibre. La mostra titulada Rares màgiques es pot visitar a la sala Àmbits.
El llibre compta amb la col·laboració de la Diputació de Tarragona i de la Lliga contra el Càncer a les comarques de Tarragona i Terres de l'Ebre.
 |
| L'exposició a la Sala Àmbits es podrà visitar fins el 14 de març |