Cambrils acollirà, aquest cap de setmana, el XX Congrés Estatal d'Osteogènesi Imperfecta
 |
| Xavier Nogués i Lluïsa Rom van presentar el congrés, ahir al matí |
L'hotel Tryp Port Cambrils acollirà del 8 al 10 de novembre el XX Congrés Estatal d'Osteogènesi Imperfecta. Ahir al matí, la regidora de Benestar Social Lluïsa Rom i el responsable de difusió de la Asociación Huesos de Cristal España (AHUCE) Xavier Nogués van presentar el congrés, que comptarà amb 200 inscrits, un "èxit", segons va manifestar el responsable de l'AHUCE.
Nogués va explicar que aquesta edició comptarà amb la participació d'experts d'arreu d'Europa i d'Amèrica. El programa inclourà cinc conferències i cinc taules rodones sobre temes mèdics, com els problemes de columna, tractament del dolor, diagnòstic genètic i reproducció i la dependència. A més, dissabte 9 hi haurà la projecció de "Fràgil", un documental sobre la malaltia. Cal destacar que el lema d'enguany del congrés és: "La OI es mou", que pretén reflectir els avenços i canvis que està vivint la malaltia.
Assemblea anual de l'AHUCE
Per altra banda, l'associació també ha organitzat la segona jornada de fisioteràpia en osteogènesi imperfecta, que comptarà amb 80 participants, i la jornada de joves europeus afectats per la malaltia, que comptarà amb 20 joves d'arreu d'Europa. Dissabte al vespre, l'AHUCE també celebrarà la seva assemblea anual. Per aquests dies de congrés, l'Ajuntament de Cambrils ha facilitat els viatges en trenet turístic pels participants i també unes bicicletes adaptades que es trobaran al passeig marítim cambrilenc, a l'alçada de l'hotel Tryp.
1 de cada 10.000 persones pateix la malaltia
L'osteogènesi imperfecta, coneguda com la malaltia dels ossos de vidre, és una patologia d'origen genètic que es produeix per la mutació del gen encarregat de produir una proteïna essencial (col·lagen tipus I) encarregada de donar forma i rigidesa als ossos. Entre les possibles manifestacions de la malaltia es troben la fragilitat òssia, sordesa progressiva, dolor continu muscular i ossi, escoliosi, cansament extrem i estructura baixa, entre d'altres. Tal com va explicar Nogués, "és una malaltia rara. Costa diagnosticar-la si no s'ha fet prèviament". Les estadístiques apunten que 1 de cada 10.000 persones pateix la malaltia.
L'AHUCE va néixer l'any 1994 i compta amb prop de 320 socis (comptant afectats i familiars de persones afectades). Els congressos dAHUCE són fonamentals per lavenç en la investigació sobre la malaltia, ja que són un focus dinformació de primera actualitat als que assisteixen especialistes darreu del món. A més, permeten difondre informació sobre losteogènesi i es converteixen en una cita anual per lintercanvi dexperiències entre afectats i familiars.