D’esquerra a dreta, Aroa Villar, Vanessa Jiménez –coneguda com la “nena de vidre”– i Núria Fàbregas –la mare d’Aroa–, en el moment de rebre la nova cadira de rodes

El divendres 24 de setembre l’Aroa Villar va rebre una nova cadira de rodes de mans de Vanessa Jiménez, coneguda com la “nena de vidre”. La Vanessa va venir expressament des de Madrid per lliurar, en nom de la fundació que presideix, la nova cadira a l’Aroa. L’Aroa és una nena de Cambrils de 12 anys amb una disminució del 87%. La malaltia cerebral que pateix la força a anar en cadira de rodes. La nova cadira de l’Aroa val 600 euros i el coixí sobre el qual s’asseu 300 euros. La Núria Fàbregas, la mare de l’Aroa, està molt contenta amb aquest coixí perquè fins ara havia de lligar l’Aroa perquè no caigués de la cadira i amb el frec les lligadures li feien marques a la pell.

Per rebre l’ajuda de la Fundación Vanessa cal justificar la situació econòmica de la família. Una amiga de la Núria va trucar el 21 de setembre a la fundació i des de la fundació van contactar amb la Núria, que va enviar per fax la documentació que li van sol·licitar. Quatre dies després ja rebia la nova cadira. “És increïble, gairebé no m’ho puc creure, ha estat tan precipitat que no he tingut temps d’avisar ni a la mateixa família”, explicava la Núria en la roda de premsa que es va fer amb motiu de la recepció de la nova cadira. A part de la cadira, la fundació també pagarà un tractament per a l’Aroa. Són els mateixos familiars del malalt els qui apliquen aquest tractament, però per aprendre’l cal anar a Madrid, on els familiars de l’Aroa ja tenen concertada la primera cita a meitats d’octubre. Si funciona, l’Aroa aconseguirà poder parlar i caminar. “Si aconseguim que em digui ‘mama’, jo em moro”, comentava la Núria, perquè la seva filla mai l’ha pogut cridar per aquest nom. La Núria també va explicar que l’Aroa ha anat retrocedint “perquè abans encara podia caminar i fins i tot s’acotxava per recollir coses del terra, però ara no s’aixeca de la cadira”.

Segons la llei catalana, la Seguretat Social renova les cadires de rodes cada tres anys. L’Aroa té atacs epilèptics i pesa molt; quan té una crisi la seva força es multiplica i sacseja tota la cadira. La pèrdua d’estabilitat de la cadira de l’Aroa va fer que diverses vegades bolqués dalt de l’autobús. La seva cadira tenia dos anys, però s’havia rovellat i l’havien soldat diverses vegades. La seva mare va poder comprar la cadira gràcies a la col·laboració de diverses persones i fins l’any que ve no li podien renovar. Ara, però, va decidir posar-se en contacte amb la Fundación Vanessa i en quatre dies ha aconseguit una cadira nova per a l’Aroa.

Sol·licitud d’excempció

La Núria Fàbregas, en nom de la seva filla Aroa, va sol·licitar a l’Ajuntament de Cambrils l’excempció del pagament de l’impost de vehicles de tracció mecànica i la devolució de l’import de liquidació de l’any 2004 del seu vehicle. La junta de govern de l’Ajuntament, en la sessió del 16 de juliol, va acordar desestimar la seva sol·licitud perquè mare i filla comparteixen la titularitat del cotxe. Segons la llei, “la matriculació del vehicle a nom de diverses persones implica que se’n farà un ús exclusiu per part de la titular minusvàlida”. Arran de l’acte de recepció de la nova cadira per a l’Aroa, en el qual va estar present la regidora de Benestar Social, Rosa M. López, aquesta va comentar a la Núria que no sabia res del seu cas, en referència a la sol·licitud d’excempció, i que miraria d’estudiar el cas per trobar-hi una solució.

§ La “nena de vidre”§

Vanessa Jiménez té 23 anys i malgrat la seva malaltia li agrada fer les coses que fa la gent de la seva edat, com anar a les discoteques. Ha gravat un CD i ha escrit un conte. Tots els diners que recapta amb la venda d’aquests articles els destina a la Fundación Vanessa, que ella mateixa presideix. La Fundación Vanessa ajuda les famílies de nens malalts crònics amb pocs recursos econòmics. Aquesta fundació la integren la mateixa Vanessa i la seva mare, Margarita. Tan bon punt reben una sol·licitud d’ajuda, examinen la documentació i automàticament decideixen si el seu cas és susceptible de ser gestionat per la fundació. El proper 5 d’octubre la Vanessa i la Margarita seran rebudes a la Moncloa pel president Zapatero.

La Vanessa és coneguda com la “nena de vidre” a causa de la seva fragilitat. El seu cas és gairebé l’únic al món ja que pateix la síndrome de McCune Albrigth (MAS) o displàsia fibrosa poliostòtica. Aquesta malaltia genètica causada per una alteració del gen GNAS1 no té cap tractament específic. Les característiques del MAS són fractures i deformacions òssies, àrees d’hiperpigmentació a la pell, pubertat precoç i excés hormonal. El creixement anormal dels ossos del crani pot provocar ceguesa, sordesa i deformacions de la cara.