El Cayetano i l'Ángel Jiménez –de gairebé 7 anys i 4 anys, respectivament– són dos germans cambrilencs que pateixen la malaltia de Batten, una malaltia molt rara d'origen genètic i degenerativa que afecta el sistema nerviós del nen. Els primers símptomes apareixen cap els 4 o 5 anys i es manifesten amb problemes de visió, convulsions, lentitud en l'aprenentatge, problemes de moviment i d'altres símptomes relacionats amb l'àrea neurològica. Les tres grans àrees afectades són: la visió, la cognició i la motricitat. Amb el pas del temps, els nens afectats pateixen incapacitats mentals, la pèrdua progressiva de la vista i de totes les capacitats motrius. La malaltia de Batten té molt poca incidència, és a dir, hi ha molt pocs casos a tot el món però la seva simptomatologia és molt incapacitant i, fins i tot, pot portar el nen a la mort. L'estructura més perjudicada d'aquesta malaltia és el sistema nerviós, sent el cervell l'òrgan més afectat de tot el sistema. Dins de la malaltia hi ha 12 tipus i el dels xiquets cambrilencs és el número 7, un dels menys freqüents.

La seva família ha posat en marxa “l'Asociación en busca de la esperanza de Ángel y Cayetano” per recaptar fons. De fet, aquest passat cap de setmana es va organitzar una jornada esportiva –diumenge– que va consistir en un entrenament de karate i un partit amistós de bàsquet solidari entre els veterans del Club Bàsquet Cambrils i els veterans de la selecció uruguaiana. També estava previst organitzar un esdeveniment musical –dissabte– però es va haver d'ajornar. Està previst que es pugui fer properament. Les activitats esportives van ser organitzades per Uruesp, Sekai Dojo i el CB Cambrils, amb la col·laboració de l'Ajuntament de Cambrils i l'Assemblea de Cambrils.

Actualment no hi tractament per a la malaltia

Segons ha explicat el seu pare –Ángel Jiménez– a revistacambrils.cat, actualment no hi ha cap tractament que pugui frenar els símptomes de la malaltia ni cap protocol d'actuació. Tot i això, els dos nens cambrilencs són atesos periòdicament a l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona que està fent el seguiment del cas, amb teràpia i un manteniment. El pare d'ambdós xiquets ha comentat que només tenen coneixement d'un total de cinc casos a tot l'Estat espanyol. Per altra banda, segons ha afegit Jiménez, es podria fer un assaig clínic a Estats Units que té un cost d'1,5 milions d'euros perquè es tiri endavant. “Hi ha un cas altre cas d'un nen a Estats Units amb el què han aconseguit recaptar 800.000 euros, però encara en faltarien uns 700.000 euros més. Al desembre hauré de viatjar perquè els facin un anàlisi de sang als meus fills i, al mes de març puguin participar a l'assaig clínic juntament amb d'altres nens afectats” ha dit Jiménez. Aquesta investigació que s'està fent consistiria en el que s'anomena teràpia gènica que consisteix en la inserció d'elements funcionals absents al genoma dels pacients i es realitza en les cèl·lules i teixits.

Ángel Jiménez, en plena lluita per la salut dels seus fills ha explicat que, “vull que m'escoltin i que coneguin aquest tipus de malaltia. El meu fill gran de gairebé set anys ja no camina, ni parlar i no té visió. El meu fill petit que té 4 anys comença amb els símptomes de la malaltia. És una malaltia genètica.