Societat

Solidaritat

«Deixa't prendre el pèl», aquest diumenge, per una bona causa

Més de 80 professionals de la barberia, perruqueria i estètica tallaran el cabell, afaitaran i arreglaran barbes, pentinaran i faran la manicura amb l'objectiu de recaptar fons per a l’Associació ENACH

Per Berta Ruiz

Roda de premsa de presentació, ahir al matí, al Port
Roda de premsa de presentació, ahir al matí, al Port | Berta Ruiz

El passeig Marítim acollirà, aquest diumenge 15 de setembre, la quarta edició de la campanya solidària "Deixa't prendre el pèl". Enguany, més de 80 professionals de la barberia, perruqueria i estètica –de forma desinteressada–, tallaran el cabell, afaitaran i arreglaran barbes, pentinaran i faran la manicura amb l'objectiu de recaptar fons per a l’Associació ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro) i per a la investigació d’aquesta malaltia que actualment no té cura. Ahir al matí tenia lloc la roda de premsa de presentació al Port, a càrrec de l'alcaldessa –Camí Mendoza–, la regidora de Benestar Social –Hèléne Arcelin–, el barber impulsor de la iniciativa –Javi Torrente–, l'estilista Mariona del Chicca i Antonio Moreno i Naza Martínez –pares de dues xiquetes cambrilenques afectades per aquesta malaltia "ultraestranya"–.

Durant tot el matí, de les 10 a les 15 hores, els barbers, perruquers, perruqueres i professionals de l'estètica oferiran els seus serveis al públic. El preu mínim del donatiu pels serveis és de 8 euros. També es podran fer donatius, comprar productes de marxandatge a les paradetes solidàries, degustacions alimentàries a la zona gastronòmica, passar pel photocall i gaudir de música en directe i l’animació per la canalla.

Donar visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa

Tant l'alcaldessa com la regidora van agrair l'organització d'aquest tipus d'activitats solidàries i van convidar tothom a que passi pel Port a tallar-se el cabell, a fer-se algun servei de manicura o simplement a col·laborar amb la causa en una jornada lúdica i festiva. Hèléne Arcelin va repassar les xifres de les tres edicions anteriors. En la seva primera edició “Deixa’t prendre el pèl” va aconseguir 13.537 euros amb 800 talls de cabell i barberia, donacions, patrocinis i marxandatge. L'any següent es va assolir una recaptació similar, mentre que en la tercera, la xifra recaptada ja va pujar a 22.046 euros i el nombre de serveis es va elevar a 1.112. De fet, la campanya solidària va néixer el 2016 a partir del coneixement d’un cas de càncer infantil proper de l’impulsor de la iniciativa. Aquest any els impulsors han decidit dedicar-la a recaptar fons a favor de l’associació ENACH i a donar visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa que pateixen dues bessones nascudes a Cambrils.

Javi Torrente va voler agrair la implicació de tots els professionals que participaran a la jornada, del personal voluntari que farà tasques d'organització, així com les empreses patrocinadores que enguany seran més nombroses que mai. Va explicar que la Naza Martínez va ser una companya d'institut i, al ser coneixedor del cas de les seves dues filles, no va dubtar en adreçar tots els esforços de la campanya d'enguany vers aquesta causa.

Antonio Moreno: "El que hem d'intentar és cronificar la malaltia"

Per la seva part, Antonio Moreno –pare de les bessones Maria i Inés– va agrair que enguany, els diners recaptats es puguin destinar a aquesta malaltia "ultraestranya" que pateixen entre 1 i 3 persones per cada milió d'habitants. De fet, a l'Estat espanyol només hi ha 65 casos. Segons va explicar Moreno, "hi ha molts pocs casos i tampoc hi ha massa informació sobre aquesta malaltia. És una malaltia neurodegenerativa que fa que vagin perdent progressivament capacitats psicomotrius, la parla, la vista... El que hem d'intentar és cronificar la malaltia, frenar-la i que no vagi a més per mantenir la millor qualitat de vida de les persones afectades. Per tant, és molt important donar visibilitat i recaptar fons per a l'associació".

Altres activitats paral·leles

Com a novetat d’enguany, paral·lelament a l’esdeveniment central de “Deixa’t prendre el pèl”, del diumenge 15 de setembre al Port de Cambrils, s’han organitzat altres activitats per recaptar fons per les ENACH. Una serà el Torneig de Pàdel solidari al Cub Sports Centre dissabte 14 de setembre a la tarda i l’altra la marxa en BTT nocturna del 27 de setembre de 20 a 21:30h dins la Cambribike del Parc del Pinaret.

Un any més, l’Ajuntament de Cambrils, a través de l’Oficina Tècnica d’Inclusió Social, impulsa aquesta iniciativa del barber cambrilenc Javier Torrente, que a la vegada, compta amb el suport de diferents professionals de la barberia i la perruqueria de diferents parts de Catalunya i Espanya, i la col·laboració del Patronat de Turisme.

L’Apunt

Malalties ENACH

Només hi han diagnosticats uns 65 casos d’ENACH a tota Espanya, dels quals dos són les bessones de Cambrils. Les malalties ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro) són un grup de trastorns neurològics “rars” i genètics que es caracteritzen per l’acumulació anormal de ferro en els ganglis basals. Els ganglis basals són una col·lecció d’estructures profundes dins de la base del cervell que ajuden a regular els moviments. Tots els éssers humans tenim ferro en aquesta àrea, però les persones amb ENACH en tenen més quantitat.

Els principals efectes de les ENACH en els pacients són la neurodegeneració progressiva, provocant dificultat per la deglució, atrofia muscular general, demència, i inclús provocant-los la mort abans dels 25 anys de vida. En la majoria dels casos, els primers símptomes apareixen en nens i nenes menors de deu anys, encara que s’ha donat algun cas en persones que ja han arribat a la joventut o edat adulta. Les ENACH són progressives i, en aquest moment, no existeix cap cura. L’objectiu és, almenys, poder frenar la degeneració i aconseguir la màxima qualitat de vida per a les persones afectades.

Comenta aquest article