Esports

Vela

La regata Carla, per la investigació i cura de la Síndrome de Rett, arriba a Cambrils

166 embarcacions van prendre part en aquesta regata que es va disputar el passat cap de setmana i que va estar organitzada pel Club Nàutic Cambrils

Per Lluís Rovira i Barenys

Embarcacions a les instal·lacions del Club Nàutic, el passat dissabte al matí, preparant les veles per la regata
Embarcacions a les instal·lacions del Club Nàutic, el passat dissabte al matí, preparant les veles per la regata | Lluís Rovira i Barenys

El Club Nàutic Cambrils va acollir, aquest passat cap de setmana, la regata Carla, un projecte esportiu i solidari amb la finalitat de recaptar fons de cara la investigació i cura de la Síndrome de Rett. Aquesta ha estat la quarta edició de la regata Carla i la primera que s'ha celebrat a Cambrils. Les tres anteriors edicions es van celebrar a Sant Feliu de Guíxols i ara el Club Nàutic Cambrils n'ha afrontat l'organització per enguany i per les dues properes edicions. El president del Club Nàutic Cambrils, Ramon Vallverdú, va explicar que es va decidir assumir aquest compromís "perquè més enllà dels valors de l'esport, el Club Nàutic Cambrils té en els seus principis els valors de la solidaritat i el respecte i en aquesta regata en són un clar exponent". Vallverdú va explicar que el pes esportiu d'aquesta regata suposa un 40% mentre que l'altre 60% el configuren "les activitats festives, de passar-s'ho bé, de fer un acte solidari i d'explicar el que és la síndrome de Rett". Així doncs les activitats gastronòmiques, els concerts, els sortejos i una caminada per conèixer els entorns de Cambrils van complementar la regata Carla. Pel que fa a l'àmbit esportiu, la regata va acollir 166 embarcacions entre les classes Optimist, Làser i 4.20. Enguany ha estat el primer any que la regata ha incorporat les classes Làser i 4.20 ja que a Sant Feliu de Guíxols només s'havia fet amb Optimist. Segons va explicar Vallverdú, "la regata Carla és N2, això vol dir que és una regata de circuit. Aquesta regata ha estat classificatòria pel campionat de Catalunya i pel campionat d'Espanya".

La Carla va morir quan es preparava l'organització de la primera regata

Els pares de la Carla, Dolors Aixalà i Artur Griñó, van ser presents a la regata com a impulsors d'aquesta idea sorgida ara fa quatre anys. Dolors Aixalà va explicar el cas de la seva filla Carla i de la malaltia que va patir, "la síndrome de Rett és la segona malaltia que afecta les nenes després de la síndrome de Down. És una malaltia minoritària, però no tant, que es desenvolupa entre els vuit mesos i els dos anys. Quan apareix la malaltia es van perdent totes les habilitats que s'havien anat adquirint, comencen a tenir uns estereotips a les mans, s'agafen contínuament les mans, comencen a fer una actitud estranya i deixen de parlar i també deixen de caminar, la majoria". La mare de la Carla explicava que un cop detectats els símptomes va venir el calvari d'anar als metges i trobar, finalment, una explicació, "a partir d'aquí és anar assumint que aquest procés d'aprenentatge està comportant un canvi brutal en la vida de la nena i en el de la família. Una de les nostres prioritats va ser la de no discapacitar la família, que la nena visqués la vida el més normal possible i viure amb la màxima normalitat possible". Els afectats per aquesta malaltia tenen problemes per parlar, menjar, caminar, però com explicava la Dolors, "són molt conscients del que els hi està passant. És una situació molt dura".

La idea de fer la regata va sorgir arran de l'activitat que feia el germà de la Carla, el Guillem. Segons explicava Dolors Aixalà, "la Carla participava molt en les regates del seu germà. Ella venia amb nosaltres i li agradava molt el mar i nedar i se'ns va ocórrer organitzar una regata per poder recaptar fons per a dedicar-los a la investigació i a la recerca de la cura d'aquesta malaltia. Quan començàvem a treballar en aquest tema i preparàvem la primera regata la Carla va tenir un atac de cor, que era una cosa que no teníem prevista, i va morir amb 19 anys d'edat. Vam tenir el dubte de què fèiem, si tiràvem endavant la regata o no. Finalment vam pensar que hi havia moltes nenes que necessiten aquesta oportunitat i moltes famílies que lluiten per curar les seves filles". Dolors Aixalà explicava que "ara mateix s'està avançant molt en recerca però, bàsicament, el que s'està treballant més és l'aspecte pal·liatiu, ja que la malaltia també fa aparèixer brots d'epilèpsia, però no hi ha cap cura en aquests moments. S'està investigant, s'està treballant amb cèl·lules mare però la recerca és dura i requereix un esforç econòmic i de recursos humans molt grans que en aquest moment no hi és ".

Comenta aquest article