La Maria i la Inés tenen gairebé 9 anys i des de ben petites les acompanya una malaltia extremadament minoritària. La distròfia neuroaxonal infantil és una variant de les patologies neurodegeneratives per acumulació cerebral de ferro al cervell (ENACH), les quals s’estima que, en conjunt de totes les variants, la pateixen una entre un milió de persones.

El somriure dolç darrere la pantalla. Les mans que, dissimuladament, s’agafen fort. La resignació no sempre té connotacions negatives, a vegades és simplement tenir la valentia d’acompanyar i de saber cuidar quan més es necessita. La Naza i el Toni això ho saben molt bé; com també que la vida, molts cops, és capriciosa. Però han après a jugar bé les cartes encarant amb energia i voluntat una situació molt fràgil. «Estem bé, contents. I toquem fusta. L’estabilitat de les nenes, ara per ara, és el més important», asseguren els pares. El Toni i la Naza no amaguen prudència sota d’aquesta felicitat: saben que en qualsevol moment la malaltia pot anar a més.

El cas de la Maria i la Inés està diagnosticat només dos cops més en tot l’Estat. És una malaltia que s’engloba dins les ENACH, malalties neurodegeneratives infantils per acumulació de ferro al cervell. En total, són onze les diferents variacions d’aquest tipus de trastorn genètic que afecta un percentatge mínim de la població mundial. Per la família Moreno, aquestes sigles només signifiquen un diagnòstic terrible i sense marxa enrere. La Naza i el Toni van veure molt aviat que les seves filles no evolucionaven com la resta de nens de la seva edat, tot i que, al principi, atribuïen el retard a la prematuritat al néixer. Fins que van deixar d’avançar. L’estancament va fer sonar totes les alarmes, i, molt lluny d’afligir-se, van encarar la lluita que, a dia d’avui, els representa. «Al final, el problema no és el diagnòstic. És que et diguin que no s’hi pot fer res i que no existeix cap tractament possible», assevera el Toni. I ho fa amb l’aprovació de la Naza, que mou el cap de manera contundent.

Conviure amb una malaltia minoritària i una pandèmia mundial

El dia a dia de la família s’ha vist trastocat –com el de la majoria de persones— per l’arribada de la covid-19. Fins el passat mes de març les nenes havien anat a l’escola adaptada amb total normalitat. Allà rebien estimulacions adequades i feien classes de fisioteràpia, tenien un horari establert i seguien una rutina que les portava, d’una manera o altra, de la mà del present. «Ara, i el que dic potser semblarà estrany, vivim molt més tranquils», afirma la Naza, «durant aquest últim any hem après a gaudir molt de les nostres filles; ens hem allunyat de la rutina ràpida i estressant, de curses amunt i avall, i això ha fet que millorem la qualitat del temps que passem amb elles». La Naza explica que la comoditat de ser a casa els ajuda a poder viure amb molta més vitalitat. Des de l’altre costat, el Toni, rialler, esclata: «Estem entretinguts!» i la Naza, amb un to condescendent i com a explicació, ressalta que juguen molt tots quatre, i que s’ho passen molt bé.

«Amb la pandèmia sí que és veritat que les que més han perdut han sigut les nenes», reprèn la paraula la Naza, afirmant que ja no tenen l’estimulació i la fisioteràpia diària a la qual estaven acostumades. En aquesta mateixa línia, el Toni afegeix que elles estan molt més tranquil·les, però que noten que, d’alguna manera, la rutina se’ls ha trencat: «nosaltres no ens volíem arriscar a què poguessin contagiar-se. Les mesures de seguretat, per elles, són impossibles de complir, bàsicament perquè necessiten ajuda constant». La Naza matisa, mentre el Toni desapareix de pantalla, disculpant-se amb la mà: «el metge ens va avisar que no se sap com pot afectar el virus a una ENACH i que s’ha de ser, sobretot, molt prudent».

Mentre la mare explica que les consultes mèdiques són majoritàriament telefòniques –menys les irremeiablement imprescindibles—, el Toni apareix arrossegant una mena de grua adaptada, on s’hi veu, ajaguda, la Inés. «Estàvem acostumats a viure com en una mena de cursa: metge cap aquí, metge cap allà. La tranquil·litat que ens ha donat aquests mesos és d’agrair», diu el pare de les nenes mentre presenta la Inés a càmera. Se la veu còmoda, agafadeta a la goma que l’aguanta.

La investigació aturada agreuja la lluita a contrarellotge

Amb un respecte sincer i una sensibilitat tremenda, el Toni explica que, malauradament, la investigació ha quedat completament aturada: «Ara som més fràgils que fa un any i mig, quan tot això encara no havia esclatat, i no podem assumir la impotència» afegeix, «també s’han reduït els canals de finançament, les projeccions socials, els moviments solidaris...». Queda clar que la família es desviu per conscienciar la societat sobre com és d’important la investigació, a hores d’ara encara aturada per la pandèmia. «S’està perdent molt de temps i estem lluitant a contrarellotge», sentencien, gairebé a l’uníson. «Realment és desesperant. Nosaltres, abans de la COVID, ja teníem un problema. Ara també el tenim, i quan s’acabi aquesta pandèmia, també el tindrem. S’estan perdent recursos valuosíssims que ens deixen a la intempèrie. Si abans ja ens sentíem sols perquè una malaltia minoritària, de per si, és poc visible, ara gairebé som invisibles».

Fent referència al dia mundial de les malalties minoritàries, que és aquest diumenge 28 de febrer, el Toni apunta: «no saps com és de necessari que la gent ens escolti. Les malalties estranyes estem aquí, i ens sentim molt apartats». I la Naza, ben enganxada al seu home, recalca: «es fa difícil, però no es pot perdre l’esperança. Jo no defalleixo perquè sé que tinc dos motius grandíssims per seguir lluitant». El Toni reprèn la paraula: «la nostra és una responsabilitat molt gran: donar-los la millor qualitat de vida possible».

 La seva és una lliçó de resiliència. Han ensenyat a qualsevol persona que els pregunta que s’ha de ser valent per assumir els fets que et canvien la vida, però, sobretot, que la valentia és indispensable per aprendre a conviure amb ells. Aquesta és la seva recepta de la felicitat, sense gens ni mica d’innocència. I tot reivindicant que els falten mans per poder fer més gran la seva lluita, que, al cap i a la fi, és la de tots.