El Centre Cultural va acollir, ahir al vespre, la xerrada "La raresa té dret a l’esperança. Per una teràpia gènica", a càrrec del doctor Miguel Chillón Rodríguez. El metge, que lidera un equip d’investigació de la Universitat Autònoma de Barcelona i l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron, va parlar sobre la malaltia minoritària que pateixen els germans cambrilencs Anton i Andreu Torres Guix. Es tracta de la deficiència de adenilsuccinato liasa (ADSL), una malaltia genètica ultrarara que provoca que els nens pateixin retard mental i psicomotriu, no puguin parlar i tinguin atacs d’epilèpsia.

La sala es va omplir per escoltar aquesta interessant conferència organitzada pel Campus Extens de la URV, el Museu d’Història de Cambrils i l’Associació Antian, l’entitat creada per Joan Torres i Queralt Guix -pares de l’Anton i l’Andreu- amb l’objectiu de recaptar fons per poder finançar la investigació d’aquesta malaltia.

Abans de donar pas al doctor, Joan Torres va assegurar que la família està "molt esperançada" en la investigació i va agrair la confiança de l’equip d’investigació de la UAB. "Quan veus els teus fills patir no queda més remei que eixugar-te les llàgrimes i buscar ajuda", va expressar.

Tot seguit, el doctor Chillón va parlar dels últims avenços en teràpia gènica i les malalties minoritàries. "N’hi ha entre 7.000 i 10.000 persones que ho pateixen. A Catalunya hi ha 350.000 persones afectades amb malaltia minoritària. El 80% dels casos són genètics", va assenyalar.

L’investigador va detallar que un 50% d’aquestes malalties comencen a la infància i que el 30% dels nens moren als cinc anys. També va afirmar que actualment, gràcies al progrés de la medicina, hi ha 500 teràpies en funcionament per tractar aquestes malalties. 

La importància de visibilitzar la malaltia de l’Anton i l’Andreu Torres Guix

Durant la seva ponència, el doctor Chillón va agrair als pares dels nens cambrilencs la seva lluita per visibilitzar la malaltia que pateixen l’Anton i l’Andreu. Només hi ha quatre casos en tot l’Estat i, en tot el món, hi ha menys de cent casos detectats. "És una simptomatologia que provoca certa discapacitat intel·lectual, trets autistes…Hi ha molt pocs pacients en tot el món i no se sap molt bé com evolucionarà", va dir. 

L’investigador va dir que està fent una investigació fomentada en la teràpia gènica, mitjançant la transferència de gens, per poder trobar una cura. "La part més important és començar el camí. Ja veurem si hi podem arribar i quant de temps necessitem. És un camí llarg, però tenim totes les eines, coneixements i tecnologia", va exposar Chillón, que afegia que els medicaments són "extraordinàriament cars".