Dia històric el que es van viure ahir les més de 4.000 persones diagnosticades amb ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). El Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat la llei de l'ELA, una legislació molt esperada pels malalts i les seves famílies, que agilitzarà el procés de reconeixement de la dependència i garantirà atenció 24 hores per als malalts en fase avançada.

Una de les persones que ahir celebrava aquesta aprovació era Siscu Morell. "Estic content, avui és un dia d'alegria", expressava emocionat el cambrilenc, que pateix aquesta malaltia degenerativa des del juliol de 2020. Per Morell, ahir va ser un dia ple d'emocions, "una barreja de tot", com descrivia. "Bé està el que bé s'acaba. Aquesta llei serà bona si cada any es dota de pressupost", afirmava.

"El més important és que la gent no demanarà marxar pel tema monetari, hi ha molts malalts que han abandonat per això"

Pel cambrilenc, la part positiva d'aquesta llei és que, a partir d'ara, els afectats comptaran amb un suport econòmic i no hauran de patir per tenir cuidadores. "Cada persona podrà triar el que vol, com vol afrontar la malaltia, sense arruïnar a la família. El més important és que la gent no demanarà marxar pel tema monetari, hi ha molts malalts que han abandonat per això. Tot es tracta tenir qualitat de vida", manifestava molt emocionat.

Durant la conversa, Morell va tenir molt present a Juan Carlos Unzué, que ha tingut un paper fonamental en tot aquest procés. "La llei de l'ELA s'hauria de dir Juan Carlos Unzué, no ha parat de donar la cara pels malalts i quan ha hagut de pintar la cara als polítics, ho ha fet", assegurava. De fet, pel cambrilenc tota aquesta tramitació de la normativa es va accelerar el passat mes de març, quan l'exporter i entrenador del FC Barcelona va desaprovar públicament als polítics després de no escoltar als malalts que demanaven tirar endavant aquesta legislació. "Aquell dia va ser importantíssim, vaig entendre de seguida que havia tocat l'os dels polítics, era un ridícul tan gros a nivell espanyol..", exposava el Siscu, que també va recordar a altres malalts que han donat molta visibilitat a l'ELA, com el Jordi Sabaté o el Jorge Murillo, així com agrair a les fundacions i associacions que s'han bolcat en aquesta lluita i també als mitjans de comunicació que han donat veu a la realitat dels malalts.

Però Morell també reconeixia que la part negativa d'aquesta llei és que també es podria dir la "llei de la Vergonya", perquè la proposta havia entrat fins a 54 vegades al Congrés i en període d'esmenes havia quedat bloquejada. "S'ha perdut massa temps, la desgràcia i la força l'han donat molta gent que ja no hi són. Aquestes són les coses que fan mal", deia dolgut.

El cambrilenc també va celebrar que en aquesta legislació s'hagin inclòs més malalties degeneratives. "Si aquesta gent surt beneficiada és una alegria molt gran", comunicava feliç el Siscu.

114.000 euros en cures quotidianes

La llei aprovada agilitzarà la dependència dels malalts i garantirà que aquells pacients que estiguin en fase avançada tinguin cures les 24 hores del dia. A més, aquells malalts que depenguin de dispositius elèctrics tindran garantit el subministrament i comptaran amb bonificacions de les tarifes instal·lació de sistemes alternatius quan hi hagi talls d'electricitat. Una normativa essencial que també protegirà els cuidadors dels malalts, que actualment n'hi ha 4.000 en tot l'estat espanyol i d'aquests 500 són catalans.

Segons un informe que publicava ahir la Fundación Luzón, que té l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels malalts d'ELA, el cost anual d'un pacient que es troba en fase avançada és de 114.000 euros en concepte de cures quotidianes. Si la persona està en una fase inicial aquest cost és de 37.000 euros, mentre que si està en fase intermèdia és de 94.000 euros. També en aquest estudi s'estima que la partida pressupostària per fer complir la llei de l'ELA hauria de ser d'entre els 184 i els 230 milions d'euros.