Cultura

Exposició

Històries no tan rares o com fer visible l'invisible

Ahir es va inaugurar a la Torre del Port una exposició fotogràfica de Mari Trini Giner on es mostra el dia a dia de set casos de malalties rares, entre elles de que afecta als germans cambrilencs Torres-Guix

Per Lluís Rovira i Barenys

L'Andreu i l'Anton Torres Guix amb els seus pares, Joan i Queralt
L'Andreu i l'Anton Torres Guix amb els seus pares, Joan i Queralt | Lluís Rovira i Barenys

La Torre del Port va acollir, ahir al vespre, la inauguració de l'exposició fotogràfica "historias no tan raras", de la fotògrafa Mari Trini Giner. Es tracta d'un projecte documental que a portat a terme aquesta fotògrafa de Lorca, amb la col·laboració de la FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) juntament amb Patient73 i Fujifilm. L'exposició mostra set casos de malalties minoritàries en unes fotografies que es distribueixen en els tres estatges de la Torre del Port. La planta baixa l'ocupen les fotografies dels germans cambrilencs Anton i Andreu Torres, afectats per la deficiència de l'enzim ADSL (adenilosuccinat liasa), una malaltia ultarara de la que només hi ha 80 casos diagnosticats al món i que es caracteritza per una discapacitat intel·lectual, retard i regressió psicomotora, convulsions i faccions autistes. L'exposició, que es va estrenar abans de l'estiu a Barcelona, ja ha passat per Reus i ara arriba a Cambrils on es mostrarà a la Torra del Port, en horari de cap de setmana, fins el proper 1 de desembre.

Fotografies quotidianes

El director del Museu d'Història de Cambrils, Gerard Martí, va fer de mestre de cerimònies en l'acte d'inauguració de l'exposició, explicant la trajectòria artística de l'autora de les fotografies. A continuació va ser Queralt Guix, la mare de l'Anton i l'Andreu, qui va explicar que l'exposició "vol fer visible el que és invisible. Les malalties rares es caracteritzen per enregistrar pocs casos cadascuna d'elles i com que hi ha pocs estudis fets, vivim en la incertesa del que pot passar dia a dia. En el nostra cas hem tingut la sort que hi ha un equip mèdic que s'ha posat a investigar la malaltia". La fotògrafa Mari Trini Giner es va passar un dia senzer amb la família Torres-Guix, ara fa gairebé un any, i va realitzar un seguit de fotografies i també va gravar un vídeo, on es mostra el que es viu en un dia qualsevol a la llar dels germans Andreu i Anton.

Joan Torres, el pare de l'Andreu i l'Anton,va aprofitar per fer un repàs dels darrers actes que s'han celebrat a Cambrils per recaptar fons per a la investigació de la malaltia dels seus fills, com va ser la subhasta de dues botes a la Fira del Vi d'enguany, i va aprofitar l'ocasió per anunciar la celebració del vermut solidari, aquest proper diumenge al parc del Pescador, a partir de les 11 h.

Joan Torres, Queralt Guix i Gerard Martí, a l'acte d'inauguració de l'exposició, ahir, a la Torre del Port (Foto: Lluís Rovira i Barenys)

 

Comenta aquest article