Societat

Trobada de malalts de Parkinson a Cambrils

Per Lluís Rovira i Barenys



Maribel Sánchez, Antonio Cortina i Paco Gassó en una de les xerrades de la trobada
Del 2 al 5 d’octubre, Cambrils ha estat la seu de la trobada de persones afectades per la malaltia de Parkinson i que formen part del fòrum que sobre aquesta malaltia hi ha a Internet. Aquest fòrum forma part de la Comunitat Virtual de Neurociències, allotjat a Rediris. Els cambrilencs Belinda Mateo i Paco Gassó són dos del tres coordinadors del fòrum juntament amb la sevillana Maribel Sánchez, també present a la trobada. El fòrum l’integren 160 persones de 15 països diferents entre malalts, familiars i professionals relacionats amb la malaltia de Parkinson. A la trobada cambrilenca hi van assistir una vintena de persones de diferents països. A molts dels afectats els és impossible desplaçar-se a les trobades per l’efecte invalidant que provoca aquesta malaltia.


Xerrades i debats

En motiu de la trobada es van programar un seguit de xerrades i debats que es van fer al Casal Municipal de la Gent Gran. El dia 3 d’octubre es va fer un debat sobre “La qualitat de vida de les persones amb Parkinson, una mirada a la vida quotidiana”, a càrrec de la vicepresidenta de la lliga nacional per a la malaltia de Parkinson de Colòmbia, Dora Lucia Valdés. El 4 d’octubre Maribel Sánchez i Antonio Cortina van fer una xerrada amb el títol de “Tecnologia, persones amb Parkinson i altres herbes”. El dia 5 d’octubre es va fer la presentació del projecte Parreha, per a la rehabilitació de malalts de Parkinson, a càrrec de l’economista alemany Dietmar Wessel.
§ Fòrum internacional per a la malaltia de Parkinson, una eina útil§ El Fòrum Internacional de Rediris i de la Comunitat Virtual de Neurociències funciona des de 1998 i constitueix una eina molt útil per a les 160 persones de 15 països per tal de conèixer tant la malaltia i els diferents tractaments possibles com les investigacions més recents per intentar trobar un remei a l’aïllament dels malalts. El fòrum no és una organització sinó un lloc de trobada, però tot i això des d’aquest fòrum s’han concretat diverses intervencions davant la Unió Europea amb recollida de signatures i tramesa de correus electrònics als polítics per tal que no es prohibeixi la investigació amb cèl·lules mare dins aquest territori. Fa poc també s’ha enviat un escrit a la directora general de la OMS demanant una acció decidida d’aquest organisme perquè recomani als governs que la malaltia de Parkinson sigui tractada de manera integral en tots els països. Algunes persones arran de la seva pertinença al fòrum han format associacions de malalts de Parkinson en els seus territoris. Entre els membres del fòrum hi ha els presidents de les associacions de malalts de l’Argentina, l’Uruguai, Mèxic, Nicaragua i Colòmbia, i els presidents de les associacions de diferents comunitats autònomes com el de Madrid, Múrcia o Aragó.

Comenta aquest article