Informació general

Roman Rodríguez: "Saber que la vida del teu fill depèn d'un donant anònim i que el temps corre en contra teva, és una sensació d'angoixa i de molta por"

Per Raquel Samaniego

El pare del Joel, en Roman Rodríguez, va voler dirigir unes paraules d'agraïment als presents, així com també a tots aquells que estan intentant ajudar al seu fill, tant família, amics com desconeguts

Més d'un centenar de persones van ser presents ahir al migdia a la concentració en suport del petit cambrilenc, Joel Rodríguez, de només 6 anys, que necessita un trasplantament de medul·la òssia. La regidora de Salut —Maricel Llaveria—, molt emocionada, va ser l'encarregada de llegir el manifest, en nom de tota la corporació municipal, a les portes de l'Ajuntament. El seu pare, el Roman, també va ser present i va llegir un escrit en el que donava les gràcies a tot aquell que està fent el possible per salvar la vida del seu fill. Al Joel fa només un mes que li van diagnosticar 'aplàsia medul·lar congènita', una malaltia poc coneguda que provoca la desaparició de les cèl·lules mare de la medul·la òssia, que afecta entre 2 i 6 persones per milió i que en nens és una malaltia mortal.

"Quan ens van notificar la malaltia que pateix i el tractament que havia de rebre, va ser un cop molt dur que ens va deixar estabornits. Saber que la vida del teu fill depèn d'un donant anònim i que el temps corre en contra teva, és una sensació d'angoixa i molta por", deia Roman. Més d'una llàgrima queia entre alguns els assistents. "Però llavors apareix la capacitat de reacció que tenim les persones davant d'una situació difícil, que et fa fer coses que mai hauries pensat fer. T'aixeques i lluites", continuava expressant.

Provoca la desaparició de glòbuls vermells, blancs i plaquetes

Aquesta malaltia hematològica consisteix en la desaparició de les cèl·lules mare de la medul·la òssia, que són les encarregades de produir les cèl·lules de la sang, és a dir, els glòbuls vermells que transporten l'oxigen per tot el cos, els glòbuls blancs que lluiten contra les infeccions, i les plaquetes, que s'encarreguen de la coagulació de la sang per tal d'evitar hemorràgies.

La probabilitat de trobar un donant compatible és d'1 entre 40.000 persones. Es tracta d'un tipus de medul·la òssia "fora del corrent", segons va explicar ahir la cap de la Unitat de Planificació de la Regió Sanitària del Camp de Tarragona —Pilar Magrinyà—, motiu pel qual és més complicat trobar-ne una persona compatible. Tot i així, la família i amics han unit esforços per fer una crida a la població i conscienciar-los de la importància de fer-se donants, ja no només per potser salvar del seu fill, sinó perquè amb aquesta extracció de sang es poden salvar moltes altres vides.

El recolzament de l'Ajuntament i de la ciutadania en general

"Des de l'Ajuntament volem posar a l'abast de la família Rodríguez Palomares tots els nostres mitjans i recursos. Som conscients dels moments difícils pels que estan passant i, per això, aquesta institució, vol manifestar el seu més sincer suport i els anima a continuar lluitant", manifestava Llaveria. En el seu torn, el pare també feia constància del recolzament que estan rebent tant dels mitjans de comunicació, com d'amics i desconeguts que els fan arribar el seu ànim. A més, segons va dir, estan en contacte amb els Bancs de Sang dels hospitals Joan XXIII de Tarragona, Sant Joan de Reus i Verge de la Cinta de Tortosa, els tres més propers a Cambrils que realitzen aquestes extraccions de sang. "Ens han informat de la quantitat de gent que ha anat a fer-se donant, i que hi ha molta més en llista d'espera", afirmava esperançat Roman.

Què cal per fer-se donant



Aquest és el petit Joel, de només 6 anys d'edat, al que fa només un mes li han diagnosticat una malaltia poc coneguda, anomenada aplàsia medul·lar congènita
L'únic tractament possible pel Joel és aquest trasplantament de medul·la òssia, i de moment no n'ha rebut cap altre. Avui dia també se l'anomena 'trasplantament de progenitors o cèl·lules mare', ja que un donant compatible pot fer el trasplantament a través de sang perifèrica. Primerament, el donant idoni és un germà o els propis pares, tot i que només un de cada quatre pacients disposa de donant familiar compatible. El cas del Joel i la seva família, entre els que també s'hi troba el seu germà bessó Ivan, està entre aquests que no poden ajudar-lo directament.

La donació no es realitza tan sols per un pacient determinat, sinó que la medul·la pot ser compatible amb la d'una persona malalta que estigui arreu del món. A més, també és important la donació dels cordons umbilicals dels nou nats, ja que tenen una gran quantitat de cèl·lules mare. Segons va apuntar Magrinyà, tot i la quantitat de nens i nenes que neixen cada dia al món, "en aquests moments no s'està fent la difusió de la donació de cordó umbilical que hauria de ser, encara que cada vegada hi ha més conscienciació, i un procés per sensibilitzar les mares. El Departament de Salut està treballant en aquestes línies d'actuació, però tot i així, aquesta donació és molt millorable".

El pare del Joel va voler deixar clar que el primer pas és una simple extracció de sang. Quan comproven la compatibilitat d'un donant amb un possible receptor, el següent pas és l'extracció de sang perifèrica, és a dir, extreuen les cèl·lules mare de la sang del donant d'un braç i posteriorment tornen a introduir-la per l'altre. En algunes ocasions, cal una punció en el maluc, que sempre es realitza amb anestèsia local o general, depenent del cas.

El Registre de Donants de Medul·la Òssia —REDMO— funciona a nivell internacional, motiu pel qual el possible donant pel Joel estigui a l'altra punta del món. En aquest cas, no caldria que cap dels dos es desplacés, sinó que existeixen mitjans específics per tal de fer possible el trasplantament, segons va assegurar Pilar Magrinyà.

28 i 29 de setembre, propera campanya de donació de sang a Cambrils

Maricel Llaveria va aprofitar l'ocasió per anunciar que la propera cita dels cambrilencs amb el Banc de Sang i Teixits serà els propers 28 i 29 de setembre. Tot i que existeix un calendari establert d'aquestes campanyes en diverses ciutats i pobles del territori, Magrinyà va especificar que faran el possible per avançar aquesta data per a que el màxim nombre de ciutadans s'apropin a fer-se donants.

Roman Rodríguez, en aquest punt, va indicar que no coneixen l'evolució del Joel a partir d'ara, i no saben quin és el temps de vida que li quedaria si no rebés cap tractament.

Evolució de la malaltia

El 2004, quan només tenia un any i mig, els pares del Joel el van portar a l'Hospital Sant Joan de Reus perquè portava uns dies que no menjava massa i estava una mica refredat, fruit d'una bronquiolitis —que és una inflamació dels bronquíols—. Aleshores li van realitzar una analítica de sang, en la qual li van detectar un nivell de plaquetes molt baix —si la xifra normal ronda les 150.000, el Joel en tenia 86.000—. A partir d'aquí, els van derivar al departament d'hematologia pediàtrica de la Vall d'Hebrón de Barcelona. Des de 2004, han anat cada mes a Barcelona a fer controls i cada vegada s'ha anat reduint més el seu nombre de plaquetes. Des de fa uns dos o tres mesos, tot i que abans els nivells de glòbuls vermells i blancs es mantenien dins els límits, també han comprovat que estan disminuint i ja estan per sota dels límits de referència. Segons explica el pare del Joel, "en quatre o cinc ocasions li han fet puncions lumbars per treure-li líquid de la medul·la i comprovar si fabrica cèl·lules mare. Fins ara anaven sortint cèl·lules, molt poques, però en l'última punció ja no en va sortir cap. També li van fer una biòpsia medul·lar, que és una analítica més completa, i van comprovar que la seva medul·la òssia ja no fabrica cèl·lules mare".

La relació amb el seu germà Ivan "és molt bona", afirmava Roman, però també assegura que han de tenir una especial vigilància amb el Joel. "Evitem treure'l de casa perquè agafar ara una infecció pot ser fatal. També per qualsevol petit cop li surten molts blaus. Hem d'estar molt pendent d'ell", comentava el pare. "El Joel sap que està malaltó, però no coneix la seva gravetat", matisava.

Comenta aquest article